Warsztaty dla rodzin chorych na mukowiscydozę

Bezpłatne zajęcia są pierwszą taką inicjatywą w naszym regionie i obejmują rodziny z województw zachodniopomorskiego i lubuskiego. Organizują je Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspólnie z Instytutem Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju oraz Kliniką Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego SPSK nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.

- Warsztaty są odpowiedzią na dużą potrzebę wiedzy o tym jak rehabilitować i prawidłowo odżywiać chorych - mówi Magdalena Nowobilska z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Pytania rodziców i opiekunów, którzy niejednokrotnie są dla swoich dzieci fizjoterapeutami i opiekunami medycznymi, stały się motywacją zorganizowania profesjonalnego szkolenia.

Głównym specjalistą warsztatów będzie autorytet w dziedzinie mukowiscydozy oraz uhonorowany posiadacz odznaczeń "Lekarz Niezwykły" oraz "Mój Dobry Anioł", dr n. med. Andrzej Pogorzelski. Ponadto rodziny będą mogły skorzystać z indywidualnych konsultacji z fizjoterapeutą specjalizującym się w rehabilitacji chorych na mukowiscydozę. Mukowiscydoza jest chorobą, która wymaga izolacji chorych, dlatego na warsztatach poruszone będą również tematy zakażeń oraz dezynfekcji.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się,
że obecnie w Polsce cierpi na nią ok. 1500 osób. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego. Sytuacja chorych w Polsce jest bardzo trudna, średnia życia to około 20-22 lata, podczas gdy w Europie Zachodniej wzrosła do ponad 36 lat.

Program warsztatów

10:00-10:30 Po co naszym dzieciom fizjoterapia układu oddechowego? Andrzej Pogorzelski,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
10:30-12:00 Techniki fizjoterapii stosowane w mukowiscydozie, ich wady i zalety Artur Leżaoski,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
12:00-12:30 I nhalacje z soli hipertonicznej Andrzej Pogorzelski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
12:30-13:30 Co robid w domu po pierwszorazowym stwierdzeniu zakażenia Pseudomonas aeruginosa?,
Bożena Pustułka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
13.30-14.00 Jak nie zaszkodzid swojemu dziecku? Zasady dezynfekcji
Bożena Pustułka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
14.00-14.10 Żywienie w mukowiscydozie - postępowanie profilaktyczne, Aneta Paluch
14.10-14.20 Żywienie w mukowiscydozie - dobór diet , Magdalena Piszczek
14.20-15.00 przerwa na posiłek
15.00-16.00 Enzymy trzustkowe i witaminy oraz ich stosowanie w mukowiscydozie Andrzej Pogorzelski,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
16.00-16.30 Żywienie dożołądkowe przez gastrostomię
Andrzej Pogorzelski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
16.30-17.00 Indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne (równolegle z wykładami)
Artur Leżaoski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju