Cały listopad jest miesiąc podnoszenia świadomości o Zespole Delecji 22q11, a data 22.11 przyjęta zastało jako Międzynarodowy Dzień 22q11. W tym dniu nie tylko w Polsce, ale i w Europie wiele znanych obiektów przybiera czerwoną barwę, np. Brama Brandenburska w Berlinie czy fontanna na rondzie Montgomery w Brukseli. W kraju czerwień zagościła m.in na Darze Pomorza w Gdyni, katowickim Spodku czy poznańskim stadionie. W Szczecinie czerwona dziś była również filharmonia.
Zespół Delecji 22q11. Czym jest?
Zespół delecji 22q11 jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. Choroba odbija swoje piętno zwykle nie tylko na życiu samego chorego ale i jego najbliższych. Często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych, które mogą dotyczyć całego organizmu. Samych objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180 i to właśnie ta różnorodność symptomów powoduje, że zdiagnozowanie pacjentów z 22q11 jest niezwykle trudne. W rzeczywistości, 50% osób dotkniętych 22q11 nigdy nie zostaje
zdiagnozowanych.
Dzieci z zespołem Delecji 22q11
Dzieci obciążone tą wadą genetyczna już od najmłodszych lat narażone są występowanie zaburzeń psychicznych. Ponadto, jest ona często przyczyną wielu trudności szkolnych i problemów w relacjach z innymi ludźmi.
Wczesna diagnoza może pomóc dzieciom dotkniętym zespołem Delecji i dać szansę na życie w mniejszym dyskomforcie, ponieważ wcześniejsze leczenie symptomów pozwala na ich złagodzenie.
W Polsce co rok rodzi się około 150-300 dzieci z Zespołem 22q11. W kraju działa polska grupa wsparcia osób z 22q11 (liczy sobie prawie 470 rodzin) prowadzoną przez rodziny chorych i ich samych, przy wsparciu specjalistów m.in. z Instytutu Matki i Dziecka.
ZOBACZ TEŻ:
Bądź na bieżąco i obserwuj:
Mateusz Morawiecki przed komisją śledczą
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?