Autyzmu nie da się wyleczyć. Trzeba nauczyć się z nim żyć

Kiedy pierwszy raz zetknęła się pani z autyzmem?

26 lat temu. Mam 26-letnią córkę ze spektrum autyzmu.

Kiedy zorientowała się pani, że z córką jest coś nie tak?

Właściwie stało się to trochę przypadkowo. Córka mojej przyjaciółki była wtedy mniej więcej w takim samym wieku jak moja. I w pewnym momencie zorientowałam się, że moje dziecko inaczej się zachowuje niż jej rówieśnica. Zaczęłam widzieć różnice, które były dla mnie niepokojące. Zobaczyłam, że moja córka siada, gaworzy znacznie później. Zaczęłam więc z mężem drążyć, pytać, dlaczego tak jest.

I co?

Najpierw była rehabilitacja ruchowa, kilka razy moje dziecko wylądowało w szpitalu. Lekarze szukali, dlaczego nie wszystko jest w normie. W tym czasie udało nam się dowiedzieć, że córka ma uszkodzony słuch. Więc się potem na tym słuchu skupiliśmy. Myśleliśmy, że może to jest właśnie to, że może ten jej niesprawny słuch ją opóźnia. Jak zajęliśmy się słuchem, to dość szybko trafiliśmy do logopedy. I to on zwrócił nam uwagę, że to nie tylko ze słuchem jest problem.

Jak logopeda na to wpadł?

Po rehabilitacji słuchowej, po ćwiczeniach i leczeniu, lekarz powiedział, że już powinny być widoczne efekty. A ich nie było. Zwrócił też uwagę, że córka nie ma kontaktu z otoczeniem, że jej wzrok jest taki trochę nieprzytomny. I że to pewnie ma inne podłoże. Ja też to zauważyłam. Bolało mnie to. Nawet wydawało mi się, że jestem jako mama dla niej obojętna. Bo ciagle czekałam na te czułość, na to słowo „mama”, na całuski. Tego nie było. Zamartwiałam się.

Brakowało tego pani?

Oczywiście. Myślałam sobie, że chyba jestem złą mamą, że ta moja córka chyba mnie nie kocha. Byłam zagubiona. Brakowało mi jakiejkolwiek reakcji dziecka. I wszystko, co się z nią działo niedobrego, brałam do siebie.

Poczuła pani ulgę, jak córkę zdiagnozowano i dowiedziała się pani, że ona cierpi na spektrum autyzmu?

Tak. Bardzo. Wiem, że niektórzy diagnozę traktują jak nieszczęście, ale ja poczułam ulgę. Pomyślałam sobie wtedy, nie jest ważne, co to jest. Teraz przynajmniej wiem już, co, i mogę się tym zająć. Rzuciłam się na poszukiwanie wiedzy na ten temat.

Spodziewała się pani wtedy, że życie z córką ze spektrum autyzmu będzie takie trudne?

Nie. Moja córka miała już cztery lata, gdy dowiedziałam się, co jej dolega. Byłam wtedy pełna sił. Przekonana, że teraz już będę wiedziała, co robić. Myślałam sobie, że wszystko da się przezwyciężyć, że dam radę. Że gorzej być nie może, będzie tylko lepiej.

I tak było?

Nie do końca. Długo do tego dochodziłam, ale musiałam uświadomić sobie i to przyjąć, że pewne rzeczy już się nie zmienią. To trudne, bo do tego momentu przy szukaniu diagnozy i terapii ciągle była nadzieja. Liczyłam na to, że jak już będę wiedziała, co mojej córce jest, to zacznę działać i wszystko da się naprawić. Jednak życie to zweryfikowało. Oczywiście były pewne efekty, ale po pewnym czasie także refleksja, że coraz mniej da się wypracować. Że prawdopodobnie moja córka nigdy nie będzie osobą samodzielną.

To przykre.

Bardzo. To taki swoisty pogrzeb moich oczekiwań, planów związanych z dzieckiem. To moment, kiedy przychodzi refleksja, że nie ma co szaleć z różnymi terapiami, że to, co mieliśmy wypracować, co udało nam się osiągnąć, to już w większości wypracowaliśmy. Już nic spektakularnego się nie wydarzy. Oczywiście to nie były tylko moje przemyślenia, ale sugestie lekarzy, terapeutów. Bo oni widzieli, jak z mężem walczymy o córkę. W końcu przyszedł czas na to, żeby starać się utrzymać te umiejętności, jakie udało nam się osiągnąć, i to teraz ma być naszym celem. Żeby pilnować tego, aby się nie pogorszyło, bo raczej kroku do przodu już nie będzie. Jak to wszystko już sobie w głowie poukładałam, to przyszedł taki moment, kiedy się uspokoiłam. I wtedy postanowiłam, że trudno, muszę się z tym pogodzić, ale to nie znaczy, że nie mogę mieć fajnego życia. Innego, ale fajnego. Fajnego życia z autyzmem.

I się udało?

Nie mogę powiedzieć, że wszystko jest super, bo nadal są ciężkie momenty. Jest sporo ograniczeń, bo nie wszędzie takie osoby jak moja córka mogą się odnaleźć. Moje życie też się bardzo zmieniło, i to zawodowe, i to prywatne. A to, że jestem teraz prezesem stowarzyszenia, to też jest efekt tego mojego życia z dzieckiem ze spektrum autyzmu. Mam za sobą parę lat pracy w bankowości. Zrezygnowałam z niej, postanowiłam, że pójdę za córką i tę wiedzę o dzieciach ze spektrum autyzmu oraz to moje doświadczenie wykorzystam, przekuję na pomoc innym.

Co teraz córka robi?

Akurat w tym momencie jest w pracowni terapeutycznej (śmiech). Ale tak w ogóle to nie pracuje. Moja córka skończyła szkołę specjalną. Nauczyła się tam wielu rzeczy. Umie na przykład szyć, zajmowała się rękodziełem. Ale nie jest to praca zawodowa, za którą się dostaje jakieś wynagrodzenie. Nie jest to taka praca praca. Przed południem córka bierze udział w zajęciach terapeutycznych i warsztatach. Na szczęście to lubi. Mamy bardzo poukładane życie, bo dla córki to ważne. To życie jest takie schematyczne.

Czy jest coś teraz, czego się pani boi?

Tak. Boję się i to bardzo. Przede wszystkim boję się o jej przyszłość. Boję się, co się z nią stanie, kiedy już nas nie będzie, kiedy odejdziemy z tego świata. To dla mnie ogromny stres. My tu w Polsce ciągle nie mamy systemowych rozwiązań. Myślę, że ten strach o przyszłość to strach, jaki dręczy większość rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Ten strach o przyszłość dziecka pojawia się, kiedy ono kończy tzw. obowiązek szkolny. A ten czas, kiedy dziecko chodzi do szkoły, uczy się, to czas szczęśliwy. My go mamy za sobą...

Co to znaczy?

W Polsce ten czas do zakończenia szkoły, edukacji dzieci z niepełnosprawnością, jest zagospodarowany. Jest cel i rodzice oraz dzieci wiedzą, co robić, jak się zachowywać. A potem, jak dziecko wyjdzie ze szkoły, kiedy ma 24 lata, wszystko się zapada. Dziecko kończy szkołę i przed nim, ale przede wszystkim przed rodzicami, staje pytanie - co dalej? Nie wszystkie nasze dzieci bowiem po szkole mogą podjąć pracę. Więc w głowach rodziców kłębią się myśli - co stanie się z moją córką, z moim synem, kiedy mnie już nie będzie? Gdzie ono będzie mieszkało, z czego będzie żyło? Czy da radę w takim normalnym dorosłym świecie?

Są jakieś pomysły, aby temu zaradzić?

Tak. Cały czas jako stowarzyszenie pracujemy nad tym. Chcemy zorganizować system mieszkalnictwa wspomaganego. To nie jest tylko nasz szczeciński pomysł, lecz to się dzieje w całej Polsce. Bo to problem nie tylko ponad 86 tysięcy Polaków ze spektrum autyzmu, ale też innych, z różnymi niepełnosprawnościami. Teraz pracujemy nad tym, aby ten system mieszkalnictwa wspomaganego zawarty był w ustawie. Chcielibyśmy, jako stowarzyszenie, prowadzić takie mieszkania dla dorosłych.

A w czym jest problem?

Przede wszystkim w pieniądzach. To trudny temat. Bo pieniędzy jest coraz mniej. Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu są starsi, często utrzymują się ze skromnych emerytur i nie są w stanie sfinansować takich pomysłów. Zbiórka pieniędzy wśród darczyńców jest coraz trudniejsza, bo ludzi i stowarzyszeń, które zgłaszają swoje potrzeby, jest więcej. A cała nasza działalność opiera się na darczyńcach. Każdą złotówkę od darczyńców niezmiernie szanujemy. Pieniędzy jest coraz mniej. Stąd potrzebna systemowa pomoc państwa.

Podobno planujecie otwarcie w Szczecinie mieszkania treningowego. Co to jest?

To takie mieszkanie, które przygotowuje dorosłe już dzieci ze spektrum autyzmu, ale też z innymi niepełnosprawnościami, do większej samodzielności. Takie przejście z mieszkania rodziców do samodzielnego mieszkania. Chodzi o to, aby nasze dzieci nauczyły się być poza domem, w innym miejscu, i aby to przejście do samodzielności stało się dla nich łatwiejsze. I dla rodziców też.

Jak to, dla rodziców?

Bo rodzice też to przeżywają. Często panikują, że to ich dorosłe dziecko miałoby gdzieś zostać bez nich na noc poza domem. Bo nigdy przez tych kilkadziesiąt lat podobna sytuacja się nie zdarzyła. Oni boją się, że sobie ta ich dorosła córka albo dorosły syn zwyczajnie nie poradzi. Dla nich to ogromny stres.

Kwiecień jest miesiącem autyzmu. Dlaczego to takie ważne, aby nagłaśniać właśnie problemy ludzi ze spektrum autyzmu?

Chcemy poszerzać wiedzę na temat autyzmu. Uświadamiać, że autyzm nie jest chorobą, nie da się go wyleczyć. Trzeba nauczyć się z nim żyć. Przecież długo nie potrafiono diagnozować autyzmu. Dopiero niedawno ta diagnostyka się poprawiła. Sami zauważamy, że coraz więcej wokół nas jest zdiagnozowanych ludzi ze spektrum autyzmu. Więc kto, jak nie my, powinien zwrócić na to uwagę. Powinien pokazać, że to jest jednak jakiś problem. Już wiemy, jak postępować z dzieckiem ze spektrum autyzmu. Stworzone zostały szkoły specjalne, powołani asystenci w szkołach integracyjnych. Teraz czas na znalezienie odpowiedzi, co dalej. Poza tym my, rodzice, widzimy takie codzienne problemy z dziećmi ze spektrum autyzmu. One wyglądają normalnie, ale odbierane są jako niegrzeczne. Zależy nam, aby uświadomić nasz problem innym. Nie zawsze i wszędzie możemy jako rodzice jakoś zareagować, jakoś przeciwdziałać na przykład agresji. Bo co zrobić, gdy jedziemy w tramwaju czy autobusie? Nie da się w każdym momencie z niego wysiąść.

Ma pani dorosłą córkę, przez te minione 26 lat zdobyła pani dużo doświadczeń takiego dnia codziennego. Czy coś się zmieniło w postrzeganiu osób ze spektrum autyzmu przez te 26 ostatnich lat?

Oczywiście, chociażby te godziny ciszy czy dni ciszy w sklepach przeznaczone dla osób ze spektrum autyzmu na robienie zakupów. To jest reakcja społeczeństwa, która świadczy o większej akceptacji. Ale nie tylko te godziny ciszy, to także specjalne seanse kinowe, miejsca wytchnienia na uczelniach czy w urzędach. Staliśmy się jako społeczeństwo bardziej tolerancyjni. Okazało się, że dla nas jako społeczeństwa nie jest to wcale takie trudne, to bycie bardziej uważnym.